Menina de 7 anos com doença genética rara precisa de ajuda para manter tratamento

Custos com a Síndrome de Marfan chegam a R$ 4.304 mensais

A rotina da pequena Maria Fênix, de apenas 7 anos, é muito diferente da de outras crianças da mesma idade. Enquanto muitas brincam e estão longe das preocupações, Maria convive diariamente com dores intensas provocadas pela Síndrome de Marfan, uma doença genética rara que compromete ossos, articulações e outros órgãos, além de uma escoliose lombar severa, que limita seus movimentos e afeta sua qualidade de vida.

Para conseguir descansar e enfrentar os desafios de cada dia, Maria depende de medicamentos e alimentação especializada. Entre as necessidades mais urgentes está a morfina, essencial para o controle da dor. Ela utiliza 10 caixas por mês, ao custo de R$ 160 cada, totalizando R$ 1.600 mensais.

Além disso, Maria precisa do suplemento alimentar NeoCate, indispensável para sua nutrição. São necessárias oito latas por mês, com custo de R$ 338 cada, totalizando R$ 2.704 mensais.

Somadas, apenas essas duas despesas chegam a R$ 4.304 mensais — um valor que a família não consegue arcar sozinha. A mãe de Maria faz um apelo emocionado à solidariedade. “A morfina não é um luxo. É o que permite que minha filha tenha um pouco de conforto, consiga descansar e enfrente a dor com mais dignidade. Sozinha, eu não consigo manter esse tratamento.”

Qualquer ajuda pode representar mais conforto, dignidade e esperança para que Maria continue enfrentando essa batalha com o cuidado que merece.

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